IEEPO 意见书

执行摘要

人性化医疗:呼吁转型变革

新冠疫情的发生是人类历史上首次出现由大流行病导致全球经济停滞,并使医疗卫生系统陷入瘫痪的情况。在 COVID-19 之前,系统裂缝就已经开始显现。我们的医疗卫生系统最初是为急症护理而设计的,但由于需求的日益多样化、老龄化和不断增长的人口数量,我们的医疗卫生系统正受到削弱,而要求我们变革医疗卫生方式的压力已然产生。在医疗卫生系统中已识别的系统性挑战包括

  • 孤岛式的医疗系统,不同的专业、学科和利益相关群体相互孤立地工作
  • 患者社区在医疗卫生共同决策中的作用不断演变
  • 需要改善沟通,尤其是在患者与医疗卫生专业人员以及其他利益相关者之间
  • “一刀切”相对于个性化护理方法占主导地位
  • 缺乏数字访问、知识和工具,以及缺乏一个系统的、可信赖的数字基础设施来分享信息
  • 需要患者主导的证据和患者相关数据
  • 患者数据的法律/隐私问题。

 

围绕患者1和公民的需求重建医疗卫生系统不再是梦想。技术的爆炸式发展和社交媒体的使用为我们提供了新的机会,帮助我们重新构想和重建。我们需要一个富有同情心和可持续发展的系统,该系统将患者、医疗卫生专业人员和其他生态圈利益相关者紧密地联系在一起,建立更加信任和平等的伙伴关系,以提供全面的护理,获得更好的结果。

人性化医疗是重建可持续医疗卫生系统,改善个性化医疗的关键

意见书的核心理念和 IEEPO 工作 都阐述了“人性化医疗”的重要性。Busch, Moretti, Travaini 等人 (2019) 承认,"人性化 "的概念尚未明确。他们将“人性化护理”定义为与医疗卫生中的自动化、非个人化、机械程序相对立,这些程序往往是由于越来越多地部署和依赖技术而导致的。

人性化医疗是指与患者和所有利益相关者携手合作,以创造更加个性化的方法。然而,数字文盲和数字解决方案的不可及会减缓这一进程。《柳叶刀》的一份详尽报告描述了医疗卫生数字化转型过程中面临的许多挑战,数字化已成为健康的新决定因素(Kickbusch、Piselli、Agrawal 等人,2021 年)。

 

IEEPO 意见书定义并研究了这些挑战和机遇,涉及五个类别(如下所列),并提供了一个经过国际患者社区验证的变革路线图。

1.       医疗卫生要以人为本

2.       人性化的健康知识普及

3.       人性化数字医疗,通过利用患者数据的力量来培养能力

4.       人性化医疗卫生,采用新的 50:50 模式,注重预防和治疗

5.       优先考虑多样性、公平性和包容性,以实现人性化的医疗卫生方法。

该意见书毫不掩饰其雄心壮志,同时也提出并提供了切实可行的循证方法来实现个性化医疗,与创新者、技术人员、医疗卫生专业人士、生物制药行业、监管机构、学校、学术界和政府合作,来共同改变医疗卫生生态系统。

首次在此发布的支持证据来自于 2021 年 8 月和 9 月进行的 IEEPO 调研。该调研收到了来自以下地区患者代表的 304 份回复:欧洲、美国/加拿大、亚太地区、拉丁美洲和中东和非洲。此外,研究结果还得到了广泛的案头研究和专家访谈的补充,其建立在该领域已经取得的丰硕成果的基础上。

我们的目标是行动!

             “改变不会在一夜之间发生,但如果我们团结一致,

              我们将能够一起改变我们的医疗卫生系统”

IEEPO 外部咨询委员会 (EAC)

现阶段的当务之急是与整个医疗卫生领域的所有利益相关者合作,倡导从根本上转变我们提供医疗卫生的方式,即围绕人们及其社区的需求而建立。我们的行动呼吁是广泛而全面的;我们呼吁政府重新配置并同步提供初级和二级医疗服务,加大对预防的投资;呼吁学校和学术界与当地的患者组织合作,帮助建立健康素养;呼吁科技行业继续投资于信息技术 (IT),将患者和医疗卫生专业人士聚集在一起,建立更加信任和平等的伙伴关系。最后,在我们呼吁变革的同时,我们都需要主动了解我们个人在健康方面的需求。

本意见书中的所有章节和主题都包含对医疗卫生系统中不同利益相关者的具体行动呼吁,这些可以在每章的末尾找到。IEEPO 患者社区将与其支持者一起,在世界各地努力将这些普遍的行动呼吁转化为具体的、尊重不同环境和文化背景的活动。

我们承认,并非本意见书或医疗卫生治理中的所有建议和行动呼吁在资源受限的环境中都容易适用或可行。

为了分享本意见书中讨论的每个领域的最佳实践,每一章都至少分享了一个相关案例研究,以介绍在特定领域取得成功的行动或倡议。同时,IEEPO 还收集了未包含在意见书中的海报(案例研究)。这些为持续的行动和规划提供了额外的例子和起点。我们鼓励每个人可以与IEEPO社区以及我们接触的患者社区分享他们的实践案例。

特别感谢 IEEPO 的外部咨询委员会对开展这项工作的支持和贡献,感谢 IEEPO 患者社区参与前期的调研,为我们的调研结果提供了依据。