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Documento de Posición de IEEPO

Resumen ejecutivo

Humanizar la asistencia sanitaria: un llamado a un cambio transformador

Por primera vez en la historia, una pandemia ha paralizado la economía mundial y ha llevado a los sistemas sanitarios al límite. Ya antes del COVID-19 empezaron a aparecer grietas. Diseñados originalmente para la atención aguda, nuestros sistemas sanitarios se encontraban seriamente afectados por las necesidades de una población cada vez más diversa, envejecida y creciente,  adicionalmente había comenzado la presión para realizar un cambio importante en la forma de prestar la asistencia sanitaria. Entre los retos sistémicos identificados en los sistemas sanitarios figuran:

  • Sistemas sanitarios en los que diferentes especialidades, disciplinas y grupos de partes interesadas trabajan de forma aislada 
  • Evolución del rol de la comunidad de pacientes en la adopción compartida de decisiones en la asistencia sanitaria 
  • Necesidad de mejora de la comunicación, específicamente entre pacientes y profesionales sanitarios, así como otras partes interesadas
  • Predominio de una estrategia «única para todos» frente a una estrategia de asistencia personalizada
  • Falta de acceso digital, alfabetización y herramientas, junto con la ausencia de una infraestructura digital sistemática y fiable para compartir información
  • Necesidad de evidencia dirigida por el paciente y datos relevantes para el paciente
  • Inquietudes sobre aspectos legales/privacidad con relación a los datos de los pacientes.

La reconstrucción de los sistemas sanitarios en torno a las necesidades de los pacientes1 y los ciudadanos por igual ya no tiene que ser solo un sueño. La explosión de tecnología y el uso de los medios sociales presentan nuevas oportunidades para ayudarnos a reimaginar y reconstruir. Necesitamos un sistema compasivo y sostenible que acerque a los pacientes, profesionales sanitarios y otras partes interesadas del ecosistema en colaboraciones más fiables e igualitarias para ofrecer una asistencia integral con mejores resultados.

La humanización de la asistencia sanitaria es fundamental para reconstruir sistemas sanitarios sostenibles y mejorar la asistencia sanitaria personalizada

El concepto fundamental del Documento de Posición y el trabajo de la IEEPO es la importancia de la «humanización de la asistencia sanitaria». Busch, Moretti, Travaini et al. (2019) reconocen que el concepto de «humanización» aún no está bien definido ni claro. Definen la «asistencia humanizada» en oposición a los procedimientos automatizados, impersonales y mecánicos de la asistencia sanitaria que suelen derivar del creciente despliegue de la tecnología y la dependencia de esta. 

La asistencia sanitaria humanizada consiste en colaborar estrechamente con los pacientes y todas las partes interesadas para crear un enfoque más personalizado. Sin embargo, el analfabetismo digital y la falta de acceso a la soluciones digitales pueden socavar este proceso. En un extenso informe de The Lancet se describen muchos de los retos asociados a la transformación digital en la asistencia sanitaria, convirtiéndose el aspecto digital en un nuevo factor determinante de la salud (Kickbusch, Piselli, Agrawal et al. 2021). 

La asistencia sanitaria humanizada consiste en colaborar estrechamente con los pacientes y todas las partes interesadas para crear un enfoque más personalizado. Sin embargo, el analfabetismo digital y la falta de acceso a la soluciones digitales pueden socavar este proceso. En un extenso informe de The Lancet se describen muchos de los retos asociados a la transformación digital en la asistencia sanitaria, convirtiéndose el aspecto digital en un nuevo factor determinante de la salud (Kickbusch, Piselli, Agrawal et al. 2021). 

El Documento de Posición de IEEPO define y examina estos retos y oportunidades en cinco categorías (enumerados a continuación) y proporciona una hoja de ruta para el cambio que está validada por la comunidad internacional de pacientes. 

  1. Colocación de las personas en el centro de la asistencia sanitaria
  2. Humanización de la alfabetización en materia de salud
  3. Humanización de la asistencia sanitaria digital para desarrollar capacidades utilizando el poder de los datos de los pacientes
  4. Humanización de la asistencia sanitaria para centrarse en la prevención y la cura con un nuevo modelo 50:50
  5. Priorización de la diversidad, la equidad y la inclusión para humanizar los enfoques de la asistencia sanitaria.

El Documento de Posición es extraordinariamente ambicioso, al tiempo que también sugiere y proporciona formas prácticas, basadas en evidencia, de hacer posible la asistencia sanitaria personalizada, trabajando con innovadores, técnicos, profesionales sanitarios, industria biofarmacéutica, reguladores, escuelas, instituciones académicas y gobiernos para transformar los ecosistemas sanitarios.

Los datos de apoyo, publicados aquí por primera vez, proceden de la encuesta de IEEPO, que se llevó a cabo en agosto y septiembre de 2021. La encuesta recibió 304 respuestas de representantes de organizaciones de pacientes de las siguientes regiones: Europa, EE.UU./Canadá, Asia-Pacífico, Latinoamérica, Oriente Medio y África. Los resultados también se complementaron con una amplia investigación secundaria y entrevistas con expertos, tomando como base el excelente trabajo que ya se ha realizado en este campo.

¡Nuestro objetivo es la acción!

"El cambio no ocurrirá de la noche a la mañana, pero si nos unimos para el cambio, podremos transformar juntos nuestros sistemas sanitarios"

Comité asesor externo (EAC) de IEEPO

Es fundamental trabajar con todas las partes interesadas del ámbito de la asistencia sanitaria para abogar por un cambio fundamental en la forma de prestación que se base en las necesidades de las personas y sus comunidades. Nuestras llamadas a la acción son amplias e integrales; instamos a los gobiernos a reconfigurar y sincronizar la prestación de la atención primaria y secundaria con una mayor inversión en prevención; a las escuelas e instituciones académicas a asociarse con sus organizaciones locales de pacientes para ayudar a desarrollar la alfabetización sanitaria; a la industria tecnológica a seguir invirtiendo en tecnología de la información (TI) para reunir a pacientes y profesionales sanitarios en colaboraciones más fiables e igualitarias. Por último, todos debemos adoptar un papel más proactivo en la comprensión de nuestras necesidades individuales de salud, al tiempo que hacemos una llamada al cambio. 

Todos los capítulos y temas de este Documento de Posición contienen llamadas a la acción específicas para las diferentes partes interesadas del sistema sanitario; estas pueden encontrarse al final de cada capítulo. La comunidad de pacientes de IEEPO trabajará, junto con sus grupos de interés, en todo el mundo para traducir estas llamadas generales a la acción en actividades concretas y específicas que respeten las circunstancias y los orígenes culturales de los diferentes contextos.

Reconocemos que no todas las recomendaciones y llamados de acción en este Documento de Posición o en el modelo de gobernanza sanitaria son fácilmente aplicables o factibles en entornos con recursos limitados. 

Con el fin de compartir las mejores prácticas para cada área tratadas en este Documento de Posición, se proporciona en cada capítulo al menos un estudio de caso relevante sobre acciones o iniciativas que han funcionado con éxito en el ámbito en cuestión. Al mismo tiempo, IEEPO ha recopilado una biblioteca de posters (estudios de casos) no incluidos en el Documento de Posición. Estos facilitan ejemplos y puntos de partida adicionales para la acción y la planificación continua. Animamos a todos a compartir sus estudios de casos con IEEPO y las comunidades de pacientes con las que estemos en contacto.

Agradecemos especialmente al Comité asesor externo de IEEPO por su apoyo y aporte al desarrollo de este trabajo, y a la comunidad de pacientes de IEEPO por su participación en la encuesta que respalda nuestros resultados.