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Documento de posição do IEEPO

Resumo executivo

Humanizando a saúde: um apelo para uma mudança transformacional

Pela primeira vez na história recente, uma pandemia fechou a economia global e colocou de joelhos os sistemas de saúde. Mesmo antes da COVID-19, os problemas estavam começando a aparecer. Projetados originalmente para prestar cuidados agudos, nossos sistemas de saúde estavam sendo pressionados pelas necessidades de uma população cada vez mais heterogénea, envelhecida e em crescimento, e havia começado a sentir-se a necessidade de uma mudança transformadora na forma como os cuidados de saúde são fornecidos. Os desafios sistêmicos identificados nos sistemas de saúde incluem:

  • Sistemas de saúde fragmentados, em que diferentes especialidades, disciplinas e grupos profissionais trabalham isoladamente uns dos outros 
  • A evolução do papel da comunidade de pacientes na tomada compartilhada de decisões sobre saúde 
  • A necessidade de melhor comunicação, especificamente entre os pacientes e os profissionais da saúde, mas também com outras partes interessadas
  • O domínio da ideia de "uma solução única para todos", versus uma abordagem de atendimento e prestação de cuidados personalizados.
  • A falta de acesso ao digital, de alfabetização para o digital e de ferramentas digitais, juntamente com a ausência de uma infraestrutura digital sistemática e confiável para o compartilhamento de informações
  • A necessidade de evidência baseada no paciente e dados relevantes para o paciente
  • Questões jurídicas/de privacidade sobre os dados do paciente.

A reconstrução dos sistemas de saúde com base nas necessidades dos pacientes1 e dos cidadãos já não precisa ser um sonho. A explosão tecnológica e o uso das redes sociais apresentam novas oportunidades para nos ajudar a reimaginar e reconstruir. Precisamos de um sistema solidário e sustentável, que coloque os pacientes, os profissionais da saúde e outras partes interessadas do ecossistema mais próximos uns dos outros, em parcerias igualitárias e baseadas na confiança mútua, para oferecer cuidados holísticos e obter melhores resultados em saúde.

Humanizar a saúde é fundamental para reconstruir sistemas de saúde sustentáveis e melhorar a personalização dos cuidados de saúde

O principal conceito do Documento de posição e do trabalho do IEEPO é a importância de "humanizar a prestação de cuidados de saúde". Busch, Moretti, Travaini et al. (2019) reconhecem que o conceito de "humanizar" não está ainda suficientemente bem definido, e não é claro. Eles definem a "saúde humanizada" por oposição aos procedimentos mecânicos, impessoais e automatizados na área da saúde que tendem a resultar da crescente implantação e confiança na tecnologia. 

O conceito de saúde humanizada refere-se a trabalhar de mãos dadas com pacientes e todas as partes interessadas para criar uma abordagem mais personalizada de prestação de cuidados de saúde. No entanto, o analfabetismo digital e a inacessibilidade das soluções digitais podem dificultar esse processo. Um relatório extenso de The Lancet descreve muitos dos desafios que surgiram durante a transformação digital na saúde, com o digital tornando-se um novo determinante de saúde (Kickbusch, Piselli, Agrawal et al. 2021). 

O Documento de posição do IEEPO define e examina esses desafios e oportunidades em 5 categorias (listadas abaixo), e fornece um roteiro para a mudança que foi validado pela comunidade internacional de pacientes. 

  1. Colocar as pessoas no centro da prestação de cuidados de saúde
  2. Humanizar a educação para a saúde
  3. Humanizar a prestação de cuidados de saúde digitais para criar capacidade, aproveitando o poder dos dados do paciente
  4. Humanizar a saúde para focar na prevenção e na cura, com um novo modelo 50:50
  5. Priorizar a diversidade, a equidade e a inclusão para humanizar as abordagens à prestação de cuidados de saúde

O Documento de posição é pospositadamente ambicioso, ao mesmo tempo que sugere e fornece formas práticas e baseadas na evidência de tornar os cuidados de saúde personalizados uma realidade, trabalhando com inovadores, tecnológicas, profissionais da saúde, a indústria biotecnológica e farmacêutica, reguladores, escolas, academia e governos para transformar os ecossistemas da saúde.

Os documentos de apoio, publicados aqui pela primeira vez, foram extraídos da pesquisa do IEEPO realizada em agosto e setembro de 2021. A pesquisa recebeu 304 respostas de representantes dos pacientes provenientes de todas as seguintes regiões: Europa, EUA/Canadá, Ásia-Pacífico, América Latina e Oriente Médio e África. Os resultados também foram complementados por uma ampla investigação documental e entrevistas com especialistas, com base no excelente trabalho que já foi feito neste campo.

Nossa meta é a ação!

"As mudanças não acontecem da noite para o dia, mas se nos unirmos para as mudanças, poderemos transformar nossos sistemas de saúde, juntos"

Comitê Consultivo Externo (EAC) do IEEPO

É imperativo trabalhar com todas as partes interessadas na área de saúde para promover uma mudança fundamental na forma como oferecemos cuidados de saúde centrados nas necessidades das pessoas e das comunidades. Nossas chamadas para a ação são amplas e abrangentes; solicitamos aos governos que reconfigurem e sincronizem os atendimentos primário e secundário com maiores investimentos na prevenção; às escolas e academias que façam parcerias com as organizações locais de pacientes para que juntas ajudem a construir e desenvolver literacia em saúde; à indústria tecnológica que continue a investir em tecnologia da informação (TI) e que reúna pacientes e profissionais de saúde em parcerias igualitárias e baseadas na confiança. Finalmente, todos precisamos agir de forma mais proativa para compreender nossas necessidades individuais de saúde enquanto pedimos, simultaneamente, uma transformação. 

Todos os capítulos e tópicos desse Documento de posição contêm chamadas para a ação específicas para diferentes partes interessadas nos sistemas de saúde; estas podem ser encontradas no final de cada capítulo. A comunidade de pacientes do IEEPO irá, junto com seus membros, trabalhar em todo o mundo para traduzir essas chamadas gerais para a ação em atividades concretas e específicas que respeitem as circunstâncias e especificidades culturais de diferentes contextos.

Reconhecemos que nem todas as recomendações e apelos à ação neste documento de posição ou na governança de saúde são facilmente aplicáveis ou viáveis, sobretudo em ambientes com recursos limitados.

Com o objetivo de compartilhar as práticas recomendadas de cada área discutida nesse Documento de posição, foi compartilhado, em cada capítulo, pelo menos um caso de estudo sobre ações e iniciativas que funcionaram com sucesso. Simultaneamente, o IEEPO coletou uma biblioteca de pôsteres (estudos de caso) que não foram incluídos no Documento de posição. Eles fornecem exemplos adicionais e pontos de partida para ação continuada e planejamento. Encorajamos todos a compartilhar seus estudos de caso com o IEEPO e as comunidades de pacientes com as quais estamos em contato.

Agradecemos especialmente ao Comitê Consultivo Externo pelo apoio e contribuição ao desenvolvimento do trabalho e à comunidade de pacientes do IEEPO por sua participação na pesquisa que sustenta nossas descobertas.