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Documento di sintesi di IEEPO

Sintesi

Humanising Healthcare: Un appello per un cambiamento trasformazionale

Per la prima volta nella storia, una pandemia ha fermato l'economia globale e messo in ginocchio i sistemi sanitari. Tuttavia, segni di cedimento iniziavano a manifestarsi già prima del COVID-19. Progettati originariamente per le cure acute, i nostri sistemi sanitari sono stati paralizzati dalle esigenze di una popolazione sempre più diversificata, anziana e in crescita, ed è iniziata la pressione per un cambiamento trasformativo nel modo in cui viene erogata l'assistenza sanitaria. Le sfide sistemiche individuate nei sistemi sanitari includono:

  • Sistemi sanitari isolati in cui diverse specialità, discipline e gruppi di attori lavorano isolati l’uno dall'altro 
  • Ruolo in continua evoluzione della comunità di pazienti nei processi decisionali nell’ambito dell’assistenza sanitaria 
  • Necessità di migliorare la comunicazione, soprattutto tra pazienti, professionisti sanitari e altri attori
  • Prevalenza di un unico approccio di cura per tutti anziché un approccio personalizzato
  • Mancanza di accesso al digitale, inteso sia come capacita’ di utilizzo che di strumenti, nonché l’assenza di un’infrastruttura digitale affidabile e sistematica per la condivisione di informazioni
  • Necessità di avere evidenze validate generate dal paziente e dati rilevanti per il paziente
  • Problematiche in materia giuridica/di privacy sui dati dei pazienti.

Ricostruire i sistemi sanitari intorno alle esigenze dei pazienti1 e dei cittadini non deve più essere un sogno. L’esplosione della tecnologia e l’uso dei social media offrono nuove opportunità in grado di aiutare nel processo di re-immaginazione e ricostruzione. Occorre un sistema compassionevole e sostenibile, che avvicini i pazienti, i professionisti sanitari e gli altri attori dell'ecosistema in partnership più basate sulla fiducia in grado di fornire cure olistiche e ottenere risultati migliori.

Umanizzare l’assistenza sanitaria è la chiave per ricostruire sistemi sanitari sostenibili e migliorare l’assistenza sanitaria personalizzata

Il concetto cardine di questo documento di sintesi e del lavoro di IEEPO è proprio l’importanza di «umanizzare l’assistenza sanitaria». Busch, Moretti, Travaini et al. (2019) riconoscono che il concetto di «umanizzazione» non ha ancora una definizione chiara e univoca. Gli autori, infatti, definiscono la «cura umanizzata» contrapponendola alle procedure automatizzate, impersonali e meccaniche presenti nell’assistenza sanitaria che solitamente sono il risultato del crescente sfruttamento della tecnologia e della tendenza a fare molto affidamento su di essa. 

Il concetto di assistenza sanitaria umanizzata verte attorno una stretta collaborazione tra i pazienti e tutti gli attori coinvolti per dare vita a un approccio più personalizzato. L’analfabetismo digitale e la mancata accessibilità a soluzioni digitali possono, tuttavia, mettere a rischio questo processo. Un rapporto approfondito di The Lancet descrive molte delle sfide affrontate nel corso della trasformazione digitale nell'assistenza sanitaria con il digitale che diventa un nuovo elemento determinante per la salute (Kickbusch, Piselli, Agrawal et al. 2021). 

Nel documento di sintesi, IEEPO definisce ed esamina tali sfide e opportunità secondo cinque categorie (elencate di seguito) e fornisce un piano d’azione per il cambiamento, convalidato dalla comunità internazionale di pazienti. 

  1. Mettere le persone al centro dell’assistenza sanitaria
  2. Umanizzare l’alfabetizzazione sanitaria
  3. Umanizzare l'assistenza sanitaria digitale per costruire capacità sfruttando il potere dei dati dei pazienti
  4. Umanizzare l’assistenza sanitaria per concentrarsi sulla prevenzione e la cura con un nuovo modello con rapporto 50:50
  5. Dare priorità alla diversità, l’equità e l’inclusione per umanizzare gli approcci all’assistenza sanitaria.

Il documento di sintesi è apertamente ambizioso, ma suggerisce e fornisce anche modi pratici e basati sull'evidenza per rendere l'assistenza sanitaria personalizzata realizzabile, lavorando con innovatori, tecnologia, professionisti sanitari, industria biofarmaceutica, enti regolatori, scuole, università e governi per trasformare gli ecosistemi sanitari.

Le  evidenze a supporto, pubblicate qui per la prima volta, sono state tratte dal sondaggio IEEPO condotto in agosto e settembre 2021. Il sondaggio ha ottenuto 304 risposte da rappresentanti di organizzazioni di pazienti provenienti da Europa, Stati Uniti/Canada, Asia Pacifico, America latina e Medio Oriente e Africa. I risultati sono stati inoltre integrati da un'ampia ricerca sulla letteratura esistente e da interviste con esperti, a consolidare l'eccezionale lavoro già svolto in questo campo.

Agire è il nostro obiettivo!

"Il cambiamento non avverrà da un giorno all'altro, ma se ci uniamo per il cambiamento, saremo in grado di trasformare insieme i nostri sistemi sanitari."

IEEPO External Advisory Committee (EAC)

È indispensabile lavorare con tutti gli attori della sanita’ per sostenere un cambiamento fondamentale nel modo in cui viene fornita l'assistenza sanitaria che è costruito intorno alle esigenze delle persone e delle loro comunità. Questi inviti ad agire sono ampi e onnicomprensivi; chiediamo ai governi di riconfigurare e sincronizzare l’erogazione di cure primarie e secondarie con un maggiore investimento nella prevenzione; chiediamo alle scuole e al mondo accademico di collaborare con le organizzazioni locali di pazienti per aiutare a costruire l'alfabetizzazione sanitaria; chiediamo all'industria tecnologica di continuare a investire nella tecnologia dell'informazione (IT) per riunire pazienti e professionisti sanitari in partnership più basate sulla fiducia. In ultima battuta, nel promuovere questo cambiamento, tutti noi dobbiamo allo stesso tempo assumere un ruolo più proattivo nella comprensione delle nostre esigenze di salute individuali. 

Tutti i capitoli e gli argomenti di questo documento di sintesi contengono inviti ad agire specifici per i diversi attori del sistema sanitario, indicati alla fine di ogni capitolo. La comunità di pazienti IEEPO, insieme ai suoi rappresentanti, lavorerà in tutto il mondo per tradurre questi inviti ad agire in attività concrete e specifiche che rispettino le circostanze e i background culturali dei diversi contesti.

Riconosciamo che non tutte le raccomandazioni e gli inviti all'azione inclusi in questo documento di sintesi o nella governance sanitaria sono facilmente applicabili o fattibili in contesti con risorse limitate.

Per condividere le migliori pratiche per ogni area discussa in questo documento di sintesi, all’interno di ogni capitolo è stato condiviso almeno un caso di studio rilevante per le azioni o le iniziative che hanno avuto successo in una determinata area. Al contempo, IEEPO ha messo insieme una raccolta di poster (casi studio) non inclusi nel documento di sintesi, come ulteriori esempi e spunti per un'azione e una pianificazione continue. Esortiamo tutti a condividere i loro casi di studio con IEEPO e con le comunità di pazienti con le quali siamo in contatto.

Un ringraziamento speciale va all’External Advisory Committee di IEEPO per il supporto e il contributo nello sviluppo di questo lavoro e alla comunità di pazienti IEEPO per la partecipazione al sondaggio su cui si sono basati i nostri risultati.