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Texte d'orientation IEEPO

Sommaire exécutif

Un appel au changement pour une plus grande humanisation des soins

Pour la première fois dans l’histoire, une pandémie a mis l’économie planétaire à l’arrêt et les systèmes de santé à genoux. L’édifice commençait déjà à se fissurer avant même la COVID-19. Nos systèmes de santé, initialement conçus pour les soins aigus, ont été paralysés par les besoins d’une population de plus en plus diversifiée, vieillissante et croissante. La pression en faveur d’un changement en profondeur de la manière dont nous assurons les soins, commençait à se faire sentir. Parmi les défis systémiques identifiés dans les systèmes de santé, il y a:

  • Un cloisonnement des systèmes de santé dans lesquels les différents acteurs, spécialités, et disciplines oeuvrent de manière isolée
  • Le rôle évolutif de la communauté de patients dans les prises de décision partagées en matière de santé 
  • La nécessité d’améliorer la communication, notamment entre les patients et les professionnels de la santé ainsi qu'avec les autres parties prenantes
  • La prépondérance d’une «approche standardisée» sur l'approche personnalisée des soins
  • L'absence d’accès numérique, le manque de connaissances et d’outils liés à l’absence d’une infrastructure numérique systématique et fiable de partage d’informations
  • Le besoin de preuves dirigées par les patients et de données pertinentes pour les patients
  • Les difficultés juridiques relatives à la confidentialité des données du patient.

La reconstruction des systèmes de santé autour des besoins des patients 1 et des citoyens ne doit plus être théorique. Le développement fulgurant des technologies et l’usage des médias sociaux offrent de nouvelles opportunités pour réinventer et reconstruire la santé publique. Il nous faut un système compatissant et durable, qui rapproche les patients, les professionnels de la santé et les autres parties prenantes de l’écosystème dans des partenariats de confiance et équitables afin de délivrer des soins holistiques et obtenir de meilleurs résultats.

Rendre les soins plus humains est crucial pour refonder des systèmes de santé solides et améliorer une prise en charge personnalisée

L'idée maîtresse du document de position et du travail de l'IEEPO s'appuie sur l'importance «d'humaniser la santé». Busch, Moretti, Travaini et al. (2019) reconnaissent que l’idée d’humanisation n'est pas encore bien définie ni très claire. Ils livrent une définition de la «santé humanisée» par opposition aux procédures mécaniques automatisées et impersonnelles qui  résultent du déploiement croissant des technologies et de sa dépendance de celles-ci. 

Un système de soins humanisé, c’est travailler la main dans la main avec les patients et l’ensemble des parties prenantes pour créer une approche plus personnalisée. Ce processus peut cependant être miné par le manque de culture numérique et l’inaccessibilité des solutions numériques. Un article complet publié par The Lancet décrit une grande partie des défis à relever au cours du processus de transformation numérique du système de santé, le numérique étant érigé en nouveau facteur clé de la santé (Kickbusch, Piselli, Agrawal et al. 2021) 

Le texte d'orientation de l’IEEPO définit et examine ces défis et opportunités selon cinq catégories (énoncées ci-dessous) et fournit une feuille de route pour le changement, qui est validée par la communauté de patients internationale. 

  1. Placer l’humain au cœur du dispositif de santé
  2. Humaniser le savoir en termes de santé
  3. Humaniser le système de santé numérique pour développer des capacités en exploitant au mieux  les données des patients
  4. Humaniser le système de santé en se focalisant sur la prévention et la guérison avec un nouveau modèle 50/50.
  5. Prioriser la diversité, l’équité et l’inclusion afin d’humaniser l’approche de la santé.

Le texte d'orientation se veut ouvertement ambitieux. Il suggère et fournit en même temps des pistes pratiques et éprouvées pour que les soins personnalisés soient financièrement abordables en travaillant avec les innovateurs, la technologie, les professionnels de santé, l’industrie biopharmaceutique, les régulateurs, les écoles, le système académique et les gouvernements pour transformer les écosystèmes de santé.

Des éléments étayant ces propos, publiés pour la première fois ici, ont été tirés de l'enquête de l'IEEPO effectuée en août et septembre 2021. L'enquête a recueilli 304 réponses de représentants de la communauté de patients sur l'ensemble des régions suivantes: Europe, États-Unis/Canada, zone Asie-Pacifique, Amérique latine, Moyen-Orient et Afrique. Les résultats ont été complétés par des recherches approfondies et des interviews d’experts, reposant sur l’excellent travail qui a déjà été fait dans ce domaine.

L'action est notre but!

"Le changement ne se fera pas du jour au lendemain mais, en unissant nos forces, nous réussirons ensemble à transformer nos systèmes de santé."

Comité consultatif externe IEEPO (EAC)

Il est indispensable de coopérer avec tous les acteurs de la santé pour défendre une évolution fondamentale de la manière d’assurer les soins, qui doit être centrée sur les besoins des personnes et de leurs communautés. Nos appels à l’action concernent tous les acteurs. Nous appelons les gouvernements à reconfigurer et à synchroniser le déploiement de soins primaires et secondaires en investissant davantage dans la prévention. Nous appelons également les écoles et les académies à nouer des partenariats avec leurs organisations de patients locales afin de renforcer les connaissances en matière de santé. Nous appelons l’industrie technologique à continuer d’investir dans les systèmes informatiques afin de rassembler patients et professionnels de santé dans des partenariats plus transparents et équitables. En dernier lieu, nous devons tous être plus proactifs dans la compréhension de nos besoins de santé individuels tout en encourageant le changement. 

Tous les chapitres et thèmes de ce texte d'orientation appellent les acteurs du système de santé à agir. La communauté de patients IEEPO et ses affiliés oeuvreront dans le monde entier pour transformer ces appels à l'action en activités concrètes respectant la culture et le contexte des différents milieux.

Nous reconnaissons que toutes les recommandations et appels à l'action de cet exposé ou de la gouvernance des soins de santé ne sont pas faciles à réaliser, surtout en ayant des ressources limitées.

Afin de partager les bonnes pratiques dans tous les domaines abordés par ce texte d'orientation, chaque chapitre décrit au moins une étude de cas représentative d’actions ou d’initiatives réussies dans la région en question. Parallèlement, l’IEEPO a rassemblé une bibliothèque d’exposés (études de cas) qui ne figurent pas dans le texte d'orientation. Ceux-ci constituent des exemples supplémentaires et fournissent des points de départ pour la poursuite des actions et leur planification. Nous encourageons tout le monde à partager ses études de cas avec l’IEEPO et les communautés de patients avec lesquelles nous sommes en contact.

Nous tenons à remercier tout particulièrement le comité consultatif IEEPO pour son soutien et sa contribution à l'élaboration de ce travail ainsi que la communauté de patients IEEPO pour sa participation à l'enquête qui est à l'origine de ces constats.